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看看北航渐冻症男孩，轮椅上的清华博士：孩子，你凭什么不努力？

时间: 2021-09-28 18:39:13 | 作者：米粒妈 | 来源: 喜蛋文章网 | 编辑: admin | 阅读: 102次

看看北航渐冻症男孩，轮椅上的清华博士：孩子，你凭什么不努力？

文 | 米粒妈

前段时间，米粒妈关注到了一个渐冻症男孩到北航报到的消息。

当时我还跟米粒爸感慨：太不可思议了。

渐冻症跟别的病不一样，不止全身瘫痪，生活不能自理，而且是全身的肌肉（包括躯干、四肢、胸部腹部肌肉等等）一点点变得无力、萎缩，但人的大脑是清醒的，所以患病者会感知到自己越来越无法控制自己的身体。

不仅身体无力，内心的无力感更要命。

大部分人知道“渐冻症”，可能都是因为霍金，他是21岁确诊的，身体一天天恶化，最后那段时间，霍金只有眼球和为数不多的几根手指可以动，说话要通过语音合成器。

所以，估计你们跟我一样，无论如何也没办法把患上渐冻症的孩子，跟考上大学，还是像北航这样的好学校，联系起来。

这个男孩叫邢益凡。

6个月确诊为先天性肌营养不良（也就是渐冻症的一种），前几天，刚刚过了18岁生日，这18年，对邢益凡和他的父母来说，都不能用简单的“不容易”几个字来形容。

18岁，体重只有18公斤；

从出生到现在，从来没有自己翻过身；

每次刷牙，要父母两个人一起帮忙刷上20分钟，漱口都是个难题；

坐着上课经常需要把下巴撑到桌子上，目所能及的就只有书上的几行字；

坐不住了，他就躺到书桌上听课；

高考前右手骨折，成绩居然没有受到丝毫影响；

……

他们一家人就这样坚持了18年，跟命运抗争了18年。

前几天米粒妈特地看了央视对邢益凡一家的专访，很感动，也很感慨，中间几次看着邢益凡爸爸哽咽，我也跟着一起流眼泪。

给大家分享几个细节。

对于邢益凡这样一个身体有严重疾病的孩子，父母其实对他的期待并没有那么高，尽管正常去上学，但“不问前程”，只希望他开心就好。

邢益凡从来没有把上学、读书当成一个负担，对他来说，这是很有趣的事，但是他对自己的要求，并不像父母那样，没有期待。

他不能接受自己做得不好，别的同学能做到的，他觉得自己一样可以做到。

比如他读的是双语小学，对于没上过幼儿园，没有任何英语基础的邢益凡来说，是个巨大的挑战。

第一次英语测试，结果可想而知。

回家后他就主动要求妈妈教他，给他补课。学习这件事，有付出就一定会有收获，之后的英语考试，邢益凡果真得了100分。

学校经常给同学发红色卡片作为奖励，邢益凡如果得了100分，就会拿着奖励卡片开心得不得了，还主动要求爸爸妈妈给他拍照。

初中的时候，邢益凡的班主任老师对他要求非常严格。

因为邢益凡手部没有力量，所以写字很大、很轻，也很潦草。

老师跟他说，这样的卷面，我只能给你最低档D的分数，你必须要想办法克服。

米粒妈真的要给这位老师手动点赞。她并不是要为难邢益凡，而是老师很清楚地知道，如果要走得更远，必须要对他提出更高的要求。

平时在学校里，老师知道他的情况，可以接受字迹潦草，但中考呢？高考呢？现在让他付出200分的努力，是为了未来在考场上，更加挥洒自如。

对这样的孩子来说，最大的尊重是不区别对待。老师还跟邢益凡的父母说，首先要坚持，绝对不能放弃孩子，这是第一位的，第二位的就是要让他学习，不能任由他快乐就好。

是啊，父母一直照顾着生活，不上学不考试，孩子没有任何压力，能活一天就赚一天，这样的选择也无可厚非。

但父母和老师的不放弃，给了邢益凡更大的动力：就是除了活着，我可以有更高的目标和追求。

明天和意外，不知道哪个先来，邢益凡想看看自己到底能飞多高、走多远。这是作为强者的一份坚持，一种向上的心境。

说实话，咱们现在的很多孩子，就缺少这份向上的心，生活上衣食无忧，反而没什么精神上的追求了，因为选择太多，没了方向、没了热爱、没了努力的理由。

这就是为什么，很多从小地方走出来的考一代们，当年那么拼命读书改变了命运，而他们的孩子有那么好的条件、那么高的起点，反而没有学习的自主性，大概就是因为他们不再需要为了改变命运而读书吧。

而邢益凡，一边忍受病痛的折磨，对身体无法控制的无力感，一边又拼尽全力去读书、学习，在这样的状态下，他以全校第一名的成绩，考入当地最牛高中的创新班（也就是实验班）。难以置信！

这所高中有多牛呢，每年N多学生上岸清北复交，去年高考拿下全国卷最高分的男生也来自这所高中。

升入高中第一次考试，邢益凡全年级考了200多名，这对他的打击很大，父母考虑把他调入平行班，这样压力小一些，但被父亲抱着的邢益凡什么话都没说，脚尖却不停往前踢，踢打的方向就是他所在的创新班。

邢益凡的爸爸知道了，他不想放弃，不想认输，所以决定尊重孩子的想法。

邢益凡有多努力呢？高三那一年，他右手骨折了，需要休养好长一段时间。之后每一套试卷，邢益凡都领两份，他一份，父母一份，他仰着头看着卷子说，父母替他写。

邢益凡手臂骨折3个月，回到学校，成绩不仅没有下滑，还提升了。

高考结束，分数出来以后，邢益凡的父母又为难了，虽然考得很好，但不知道哪所大学能愿意接受这样的孩子。

趁着北航老师到邢益凡所在的高中进行招生宣传时，邢益凡的爸爸硬着头皮跟招生老师聊到了孩子的情况，没想到老师说让他们放心报考。

邢益凡的小学校长曾说：孩子只要能坐住，我们就收；邢益凡的班主任说：我可以抱他上厕所，我也是有孩子的人；邢益凡的中学校长也说过：来到咱们学校，就是一家人，一家人不说两家话；北航老师更是给邢益凡的父母吃了一颗定心丸：最难的事你们父母已经做完了，剩下的，我们接手。

现在邢益凡的大学老师让他先学习编程，参与到自己的治疗团队里，他的需求他自己最了解，所以他可以设计出满足自己要求的机械器具。把自己服务好了，以后肯定能帮助更多有需要的人。

邢益凡的老师叮嘱他仰望星空，去接受更大的挑战。

了解到邢益凡求学背后的故事，米粒妈特别深地感受到了他父母一路坚持的不易，更感慨他们一家这么多年来遇到了不少好学校、好老师、好同学。

但这些也都得益于邢益凡自己的不放弃。

米粒妈觉得，父母与孩子的坚持，周围人的支持，都是相辅相成的。

父母对孩子的坚持，出于对孩子的信任，他们相信“我的孩子值得这样的坚持和付出”；而有了父母的坚持，孩子也会更加相信自己，不辜负父母，更加不辜负自己的努力。

邢益凡的父亲说，不敢想这个病最终的结果，他说特别希望有一天，医生对他们说：你的孩子没得这个病，你们赶紧滚蛋吧！

他们现在每天的目标就是把这一天撑过去。虽然不能说“未来可期”，但对于邢益凡来说，人生已经足够精彩，而未来的每一天，他都在续写新的传奇。

其实像邢益凡这样自强不息，坚持与命运抗争的人，还有很多。

4年前给清华大学写公开信的甘肃考生魏祥，他在信中讲述了自己重度残疾，年幼丧父，由母亲独自带大的种种艰辛。

但他没有向命运低头，而是用自己的努力考上了清华大学，而他的愿望是能带着妈妈一起去清华读书。

清华不仅解决了他的生活需求，更是在回复他的公开信末尾写了这样一句话：人生实苦，但请你足够相信！

今年，魏祥获得了直接攻读博士学位的资格，回到家乡兰州，在中国科学院近代物理研究所继续粒子物理、理论物理的研究。

今年，同样在清华，另一位坐在轮椅上的博士毕业了。他叫矣晓沅，6岁时因为一场发烧，患上了类风湿关节炎，这个病被称为“不死的癌症”。

11岁时，矣晓沅已经无法站立了，从此与轮椅为伴。

生活虽然艰难，但他坚信，他唯一的武器就是学习。矣晓沅说：坐上轮椅后，我的生活变成了三点一线。对我来说，一本书、一道题就成为我世界的全部。

经过多年的努力，矣晓沅以云南省高考理科第16名的成绩被清华计算机系录取。

入学时，全年级130多人，他排在90多名。但你们相信么，就是靠着不服输的劲头，矣晓沅一点点追赶，别人付出十倍的努力，他就付出百倍，最终他拿下了全校只有十个人获得的特等奖学金。

矣晓沅曾经在《朗读者》节目中，朗读了村上春树的《当我谈跑步时，我谈些什么》。跑步对于矣晓沅来说，是永远无法企及的梦，但在人生的道路上，他一直在向前奋力奔跑，从未停过。

“我超越了昨天的自己，哪怕只是那么一丁点儿，却更为重要。”

魏祥和矣晓沅，都用自己的努力，践行着“自强不息，厚德载物”。

当学习成为一个人向命运宣战的唯一武器，努力就成了人生中最幸福的事。

他们的成绩，不是因为苦难，而是因为他们有一颗强大的内心，有坚持到底的决绝，有仰望星空的勇气。

“世界以痛吻我，我却报之以歌！”

我很庆幸米粒健康、开朗、活泼。有时候他学习不努力、做题不认真、贪玩、不那么要强，我也会想，傻傻地快乐几年不好么。

但想想邢益凡，想想魏祥和矣晓沅，想想那么多不认命、不认输，全力以赴的人，我们，还有什么理由不努力？

我们的孩子，可以不为温饱而奋斗、不为改命而努力，但他一定要有自己的理想和愿意为之拼搏的目标。

邢益凡曾经说过，想开宇航飞机到太空，因为太空没有重力，他就跟别人一样了。

米粒妈想说，不管人生苦不苦，都要相信，我们每个人都值得追求有意义、更有价值的人生。

个人简介：@米粒妈频道（欢迎关注），米粒妈，美国海归，海淀家长，当当新书总榜第一名《影响孩子一生的亲子英文书》作者。专注于学习干货、教育经验分享，5-12岁孩子的教育和升学，英文、数学、科学启蒙，以及全世界的新奇好物推荐，欢迎关注！（0~5岁宝妈请关注：@米粒妈爱分享）

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