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葵恩自述：先天性心脏病术后13年，我恢复正常了吗？

时间: 2021-08-03 21:27:07 | 作者：先心之爱 | 来源: 喜蛋文章网 | 编辑: admin | 阅读: 101次

本文作者葵恩：“先心之爱”创办人，曾患先天性心脏病心内膜垫缺损伴肺动脉高压，15岁病重接受开胸手术，恢复良好，术后第十年创办“先心之爱”，截至2021年10月，和累计4800多名心友或家属交流，关注心理成长和情感治愈。个人微号kuien6666

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关于我本人的先心之路，早在2021年底就非常详细地写过了，没看过的心友微xin关注“先心之爱”就可以查看了。之前写过的本篇文内基本不会再复述。

运营“先心之爱”快3年了，我无数次被别人问起关于“正常”与否，今天用我自己的经历，来探讨一下【正常】这个话题。

什么是正常呢？

正常，曾经在很多年里，是我最向往的一个词。

也许，1岁之前，是我前15年的生命里最“正常”的一段时光。出生在一个普通的农村家庭，备受疼爱，肉嘟嘟白胖胖，先天心脏的巨大缺陷还没有被发现，体内的病魔还在沉睡，一切都还很“正常”。

从1岁多开始，我频繁生病，喂养困难，村诊所里的女医生听出了心脏杂音，后在省城医院得到确诊：先天性心脏病。

在上个世纪90年代，在一个北方的农村家庭，在当时信息落后、人们文化水平普遍不高的环境里，这样的消息，无疑是晴天霹雳。从那时起，我过上了跟其他孩子不一样的生活。

这种“不正常”包括外貌、性格、活动力等很多方面。

小时候我两边脸上都带着大坨红，夏天会淡一点，到了冬天颜色很深。不管我穿什么衣服，留什么发型，全身最抢镜的永远是那两坨红。几乎每个第一次见到我的大人，都会问，脸上这是涂什么了。其实什么都没涂啊，真的是纯素颜。放照片，你们感受一下。

（这些都是冬天的样子）

如果靠近了仔细瞅，会看到我两边脸上其实是布满了密密麻麻的红血丝，一道又一道，交错纵横，像是病魔从身体里伸出来的触角，叫嚣着它的存在，甚至随着年岁变大，颜色愈发深了。这个情况一直持续到15岁手术。

那些年月里，春秋冬季节我总是穿的衣服都比别人厚。小学毕业照业照片上，全班同学都穿着短袖或者衬衫，只有我一个人，穿着毛衣，后来自己看照片，会觉得很刺眼。而且我非常容易出汗，走路多了会出一身汗，吃个饭要出一身汗，夏天最热的时候后背上长很多痱子。因为每年都会咳嗽，小时候我没有吃过完整的雪糕、冰激凌、糖葫芦等等这些甜腻或者生冷的东西，大人最多允许我尝几口。听起来很夸张是吧，我现在回想起来也觉得很夸张，但是那个时候，家人只能用这样夸张的方式小心翼翼地“保护”我。我从小上学不需要值日劳动，不上体育课，不做操、不参加表演节目，每年冬天都要好多天不上学，因为我需要去输液或者打针，期末考试的时候直接去考试……当然我享受的这些“特权”背后都是我妈一次次跟不同的老师说明了情况后有的，老师们对我都比较照顾，并且我的成绩也一直优异。我好像真的很懒，别的孩子都每天疯玩，我却只喜欢自己安安静静呆着，一点不想动，不会踢毽子，不会跳绳，不会玩跳格子，不会跳舞，似乎是一个没有童年的人。年龄越大，我发育滞后就越明显，跟同龄人相比，我瘦瘦的、弱弱的、矮矮的，加上汗毛比较长，皮肤那时候也不白，看着就像个没有进化过来的猴子，这个比喻不是我说的，是来自别人的评价（非恶意）。

15岁之前的漫长岁月里，我带着一身看起来“不正常”的标签，瑀瑀独行。你知道15岁是什么概念吗？15岁的时候我已经在上初三了，班上一些漂亮的女孩子，在上初一或者更早的时候，就有男孩子喜欢了，她们朝气蓬勃，像极了青春明媚的花朵，而我是其中半蔫不蔫的一只，好像来点风雨，就能让我枯萎。当然，那场风雨也终究来了。

2006年寒冬，一直盘踞在我体内的病魔彻底发威，咳嗽，感冒，爬不了二楼、走不动路、不能平躺着睡觉、夜里一阵又一阵的心脏狂跳…那是我有生第一次觉得，每一天都好难好难，每走一步路都好累好累，没有人告诉我，会何去何从……

也许是冥冥中注定吧，在我都觉自己快枯萎的时候，在经过了一系列的坎坷、犹豫、曲折之后，我终于手术了！那是一场直接改变我命运的重生。病历资料显示，手术时的我病情如下：部分性心内膜垫缺损缺损（6厘米房缺、二尖瓣裂、三尖瓣发育不全）、重度肺动脉高压、心脏扩大（心胸比0.8）、慢性心包炎、心包积液、心功能Ⅲ级…

术后我发生了很多变化，在这个过程中越来越趋向曾经无比向往的“正常”状态。

手术最明显的就是整个人轻松了，心理上的欢喜，身体上的舒适，那些困顿了我很多年的沉重感，仿佛一下子就没有了。病重时候的心慌、不能平躺、气喘都不在了。

关于疤痕：手术在我胸前留下一道长长的疤痕，开始是红红的，软软的，凸起来，像一场粗粗的蚯蚓，坠在胸前，痒过一段时间。后来，记不清是多久以后，疤痕渐渐变成了肉色，变成了平的。目前，长度20厘米，平时外出基本不穿V领衣服，圆领衣服正常穿。（当年手术后主治医生曾告诉我父母，考虑到是女孩子，尽量把疤痕靠下了一点点。）

关于体貌：术后，我脸上的大坨红血丝很快就变淡，大概不到一年时间吧，就彻底没有了，即使到了冬天，也再没有出现了。病历资料显示，住院手术时，15岁的我，身高145厘米，体重66斤，术后两年里，我身高长到了160厘米，体重增到了80多斤。快满18岁的时候，我人生中首次来了生理期（生理期这个应该和先心没啥关系，就是我本身发育晚）。因为长高长胖，皮肤也比小时候白了很多，直到现在。不过我一直以来都是平胸哈哈哈，并且左边比右边明显大。这几年因为缺乏锻炼，肚子上有了赘肉，毕竟我已不再是曾经那个怎么吃都不会胖的病弱小女孩了，但是腿一直都是让其他女孩子羡慕的细~

关于活动力：刚术后几个月，家人遵从医生建议，让我多适度活动，尽量每天出门散步，几个月后一直不会骑自行车的我终于学会；术后半年我升入高中，因为尚在恢复期，没有参加军训；术后一年，我在学校开始参加晨跑，全年级在操场上一起跑，不算快，虽然累，但可以坚持下来，跑完回到教室我需要几分钟才可以平缓下来；上了大学，我正常参加了军训，不过由于我从小不上体育课，不运动，肢体非常不协调，走正步中一不小心就成了手脚顺拐，被教官拉出来单独练

；

大学的800米体测，是我一直特别发愁的。真正跑的时候，别人一个个冲出去，我被甩在最后面，虽然很努力在跑，但完全赶不上，心脏跳的仿佛要从身体里炸出来……没有办法，我只好停下来，稍作后平复后走到体育老师面前说前几年做过心脏手术，实在跑不了……老师听后只是说你不用跑了，然后在本上勾画了一下，那个时候心脏还没有彻底平复，我也不想什么后果了，只想保护自己。体侧的事并未对我大学生活有什么影响，正常毕业。

如今的我，跟很多年轻人一样，比较懒，不爱运动爱葛优躺，有时候上班因为电梯人太多，我怕迟到就去爬楼了，爬过很多次九楼，不是一口气爬完的，当然这样的体力对我来说已经是很好了。

关于性格：

我从小备受家人呵护溺爱，性格自我；又因为活动受限，跟其他孩子相处不多，在学校也很少跟其他小朋友玩耍，安安静静地呆在自己的世界里，看着别人的欢声笑语，性格内向敏感，在哪都是被保护的对象。手术后，我心里释然很多，与人相处更多了自信和坦然，开始学着交朋友，学着对别人好，学着融入周围的氛围，学着替别人着想而不是凡事以自己为中心。到现在，我已经是奔三的年龄，有正常的社交，不过我还是基本不喜欢热闹的环境，受不了喧闹，喜欢独处，跟小时候经历是有关的。

如果非要问，我还有什么“不正常”的状态吗？我可以说，有的。

比如我做过开胸手术，胸骨上有钢丝；比如术后虽然心功能恢复，但心电图一直是异常的；比如我曾经严重扩大的心脏，虽然术后“缩”了下去，但比正常数值还是大；这些涉及到相关的体检，都是能明显看到的~比如一直以来我没有去玩过那些刺激的游乐项目，打心底里不喜欢；……

可是这些又能如何呢，没有跑800米体测并没有影响我的学分和毕业；体检发现问题，普通的升学、资格证等考试并没有拦下我；不玩的游乐项目也并未让我觉得人生就少了乐趣，谁天天没事干去找刺激呢；不想穿V领并不影响我一年四季穿各个款式的圆领衣服……

有人问过我，"葵恩，如果你小时候没有先心，你觉得自己人生会有什么不一样吗？”

我思考过这个问题，如果我没有先心，我的童年也许会更肆意有趣，我不需要在十几岁就经历一场大手术，当然也不会在多年以后运营一个先心自媒体，不会认识这么多心友，不会写这些文章，但是，我成年后的生活轨迹、人生方向，并不会有太大的变化。这段经历对我最大的帮助就是让人更加懂得感恩生命。

事实上，后来的我，正常念书，正常工作，正常生活，也曾因为内分泌失调长痘，也曾因为职业发展迷茫，也曾经历母亲生病一夜成长，也要面对人情往来，要有代谢变慢开始长赘肉的烦恼……也有看到理财收益的欣喜，有像大部分年轻人一样喜欢熬夜，有累却必须坚持的工作，喜欢网购、爱美爱吃，也经常给爸爸妈妈送点礼物发发红包……每一个成年人要面对的生活琐碎，都是我已经或正在亦或将会经历的。

哪有那么多不正常，大部分人都是这平凡世界的一员，过着平凡的生活。 03 今年夏天我去医院做过一次复查，心脏彩超结果跟两年前没什么变化。手术可以说挺成功，这些年恢复保持的也很好。

因为之前在家里看到有体检单写了我脊柱侧弯的问题，这次自己要求医生加了一个胸片检查，跟家里残存的一张2006年冬天手术前的胸片对比如下：

可以看出手术前我心脏严重扩大，脊柱侧弯已经存在；而今年的片子中，胸骨上几根钢丝依然清晰，脊柱侧弯的弧度比13年前更加明显，心脏虽然比正常还大些，但相比术前真的已经缩回去太多了，并且早已稳定了。

脊柱侧弯的原因目前我也不清楚，咨询过骨科的医生朋友建议可以去做矫治，之后我可能着手去做这个事。

另外想跟你们分享一下，2021年10月底，我结婚了。他跟我是同一个地方的，在认识几个月，也就是交往初期，我就跟他讲过自己的先心经历，还用简单好懂的话给他科普了一下心脏的结构、工作原理、我手术的过程等等，他关注着我的“先心之爱”平台，看过我写的每一篇文章，知道我日常在帮着很多心友，会开导我不要把手术史这个事放在心上，也会化解我们之间日常出现不愉快，我们被双方父母认可并祝福。我性格又强势又自我，在这个过程中也在学习如何更好地与人相处，如何一起成长彼此助力，如何更好地经营我们的关系。

此前，我们像其他准备结婚的年轻人一样，装修了婚房、送了彩礼、置办了嫁妆、拍了婚纱照、挑了办婚宴的日子……

当然无论在人生的哪个阶段，对我来说最重要的是做好自己，不断构筑和强大自己的内心世界，与每个阶段的自己，和谐相处。未来我的人生还会经历很多很多，不管面对什么，遵从内心、爱护自己、坚持自我成长，这是我的原则。

说了这么多，你觉得葵恩恢复正常了吗？

你对正常的定义是什么呢？

我想，每个人对“正常”的理解不一样，每个人在不同时期对“正常”的理解也不一样。

在我一年又一年顶着脸上两坨红的时候，我觉得脸上白白净净的就是正常；

在我病的爬不了二楼的时候，我觉得能自己爬楼去上课就是正常；

在我多个晚上只能坐着浅眠的时候，我觉得一个人能躺下来好好睡一觉就是正常。

……

这些曾经无比羡慕的东西，后来我都拥有了；至于那些我做不到的事，我坦然地告诉别人，不好意思，这个我做不了。每个人都有一些做不到或者不擅长做的事，但这并不影响我们向好而生。从我运营“先心之爱”到现在，大概有3000名左右的先心孩子的家长跟我交流过，其中尤其以孩子妈妈占绝大多数。他们跟我倾诉过很多焦虑、担忧、惆怅：怕宝宝发育跟不上，怕孩子以后会自卑，怕不能像其他小朋友一样玩耍，怕在婚恋中会被嫌弃，怕不能进入体制内工作，怕因为一个先心这辈子就只能处处受限……

每个孩子情况不一样，我不能一刀切，站着说话不腰疼。

但，我们大部分人，都不是苦情狗血剧的主角（或者主角的爸爸妈妈），在医学已经很发达的今天，大部分的先天性心脏病都可以治疗。病可以治，但是有些人的“心”，却需要一些时间去愈合。心理的治愈和身体的治愈，缺一不可。

特别想提醒那些焦虑的家长朋友一句：孩子将来有他自己的人生、自己的选择。在对病情有了正确的认识后，你需要做的就是在最合适的时候让他接受现代医学的治疗。如果孩子很小，那么所有的压力和苦痛，其实都是父母在承受。他若将来岁月静好，那是你曾为他负重前行。与其坚持那些无意义的焦虑，不如致力于给孩子提供一个积极阳光的成长环境和家庭氛围，培养他正常甚至是卓越的品质、人格、能力，带他探索身边世界，学会享受，学会感恩，学会成长。这些对他的影响，远远大于一段手术。人的生命也不该在很小的时候就因为一个缺陷或者一段病史而被别人定义。

如果一个孩子术后已经恢复好了，家长还是战战兢兢，异常紧张焦虑，你觉得正常吗？

如果一个孩子本该及时接受治疗，但家长却不以为然觉得孩子没事，你觉得正常吗？

如果一个有过手术史的青年明明可以去拼搏，却把自己生活的不如意不上进让心脏背锅，你觉得正常吗？

对于出生患有先心的这个群体，我个人认为正常的状态应该是这样的：正视和接受心脏的缺陷，努力对病情有正确客观的了解，在适宜的时机里接受医学治疗，术后逐步调整心态回归日常生活，定期复查对自己的情况做到心中有数。

人生那么长，每个阶段都有要去做的事，每个人都在自己的生命里成长忙碌，每一个昨天都是过往，每一段往事都是经历，有些事也许某个阶段时你觉得很难很难，甚至都熬不下去了，但只要过去了，便可以慢慢释然。

如果心里的世界很小，小到只能装下那些过去或者眼前的不易，那这些东西便会始终占据你的内心；如果心里的世界是随着成长、阅历而不断变大的，那便可以盛放更多的风景，探索更远的旅途，心胸自然变得开阔、广博。

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今天用“不正常”和“正常”的思路再次梳理我的成长经历，我是中国千万先心群体中平凡的一员，我不能代表这个群体，但我愿尽己所能帮到更多人，温暖更多心。

我们因心结缘，也许殊途同归，也许背道而驰。既然遇见，我把我来时的路告诉你。

我从来不是一个完美的人，先心曾经带给我非常大的病苦和性格影响，我的成长经历中有很多可以作为反面教材的东西。比如小时候没有得到好的心理建设、不会与人相处、抵触社交、过度缺乏运动等；比如我在治病路上走过弯路，甚至当时如果晚一些时间手术可能会彻底失去手术机会，也许我的生命会凋落在某一个寒冬。即使术后，即使直到现在，我还是有很多缺点，很多不好的生活习惯。

希望我的经历能让你有所启迪，希望你可以少走弯路，希望你过得更好，希望你的旅途中多点充实欣喜，少点纠结执念。

愿你早日治愈疾病，卸下心中包袱，轻装上阵，去过自己平凡又充实的一生。路上阳光正好，微风不燥，我们江湖相见。

文章标题: 葵恩自述：先天性心脏病术后13年，我恢复正常了吗？

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文章标签：先天性心脏病心脏病励志

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