泣血守护:妈妈要让你体会这世界真的很“痛”

　　泣血守护:妈妈要让你体会这世界真的很“痛”

　　辽宁有这样的一名小男孩，他将自己的舌头咬断、十指咬残，伤痕累累竟丝毫感觉不到疼痛；他持续多年发高烧，却一直无法治愈！这种罕见怪病，目前全世界仅有33例。医生说，这孩子很可能活不过3岁。但在妈妈的泣血守护下，他如今已长到10岁。一位普通的农村母亲，是怎样陪儿子闯过重重生死险关，创造生命奇迹的？

　　触目惊心：

　　怪孩子自断舌头浑然不觉

　　今年刚满10岁的杜小伟，出生在辽宁省朝阳市朝阳县巴图荣乡龙王庙村，父亲杜德田和母亲韩桂荣都是普通农民。由于之前已经有一个女儿，小伟的降生，令这对儿女双全的夫妻高兴不已，脸上成天荡漾着幸福的笑容。

　　但刚出生不久，小伟身上就发生了一连串的怪事，令父母忧心忡忡。先是高烧不退，最严重的时候把体温计都烧到了头，高达42℃多！尚未满月的小伟在医院躺了一个多月，却查不出病因，各种退烧药、退烧针用了一遍全都不好使。无奈之下，杜德田夫妇把小火炉一样的儿子抱回了家。吃药不好使，就只能靠物理降温了。两口子轮流看护儿子，一刻不停地给他用冷毛巾降温。小伟就是这样在父母的怀里，渡过了第一个生命危险期。

　　由于一直高烧不退，小伟从此就成了省内各大医院的常客。渐渐地，杜德田夫妇又发现了一个新问题：别人家孩子一进医院就哭，可小伟即使连续挨几针，都从来不哭不喊。“咱家孩子是不是有什么问题呀？”韩桂荣不安地问丈夫。起初杜德田还以为儿子“特坚强”，后来他才发现根本不是那么回事。

　　2004年9月的一天，一家人正在吃午饭。韩桂荣突然发现，小伟的唇边和脸上满是鲜血，而他自己竟浑然不知，还在若无其事地吃饭。“这孩子怎么一脸血？！”韩桂荣脸色骤变，整个人都吓傻了。杜德田反应快，急忙抱起孩子，让妻子端来温水，帮孩子洗去脸上的血迹，却并未发现伤口。当他满腹疑问地掰开小伟的嘴时，不由失声惊叫起来，儿子竟然咬掉了自己的舌尖，血就是顺着嘴里流出来的。韩桂荣吓得大哭起来，杜德田也慌了手脚。惊慌之中，两口子将孩子送到了镇医院。

　　一路上，韩桂荣拉着小伟的手不停地问：“儿子，疼不疼？”少了一小块舌头的小伟含混不清地回答：“妈妈，不疼！”咬成这样了怎么会不疼？韩桂荣有点奇怪，可转念一想，也许儿子懂事，怕自己担心。于是，她紧紧地把小伟揽在怀里，一边摸着儿子的头，一边默默流泪。经过治疗，小伟舌头的伤很快愈合了，但恐怖的阴影依然笼罩在这个家中。因为在此之后，小伟吃饭时不经意间就会咬到舌头，满嘴鲜血，把父母吓得心惊肉跳。“你是傻还是憨啊，咬过一次还不吸取教训！”韩桂荣又心疼又生气，在儿子屁股上狠狠地打了几巴掌。小家伙只是低垂着头，不叫也不哭。

　　此后小伟倒是听妈妈的话，不再咬舌头了，但长大一点后，他又开始啃手指。虽然很多孩子都有这习惯，可小伟啃起手指来实在吓人：不到鲜血淋漓绝不罢休！有一次，杜德田从地里回来时，发现小伟正在家里看动画片，妻子则在厨房忙碌。等他放好农具一看孩子的脸，不由大吃一惊，小伟的嘴角竟又一次鲜血流淌！杜德田把孩子的手指从嘴里拿出来一看，左手食指的第一节已经被小伟咬得只连着层皮了。

　　夫妻俩抱着儿子奔向医院时，已经将手指啃得血肉模糊的小伟，竟还像个没事人似的冲他们笑。那一刻，杜德田夫妇不寒而栗。直到这时他们才明白，这个孩子根本就不知道疼痛是什么滋味！

　　农忙季节一过，杜德田又外出打工挣钱了。尽管韩桂荣每天寸步不离地看着儿子，但只要她稍不留神，哪怕是上个厕所的工夫，小伟就会咬自己的手甚至胳膊“玩”。此时，他的十根手指几乎找不到指甲，指头上也早已伤痕累累。为了防止屡教不改的小伟再次咬伤自己，她在孩子的手上、胳膊上都绑了一层厚厚的纱布，只留出一小截手指。可小伟仍会咬掉纱布，伤及皮肉。天气一热，他的伤口就容易发炎溃烂，为了给他包手、换药，韩桂荣不知花费了多少精力，流了多少心疼又无奈的泪水。

　　谜底揭开：

　　“小超人”患有世界罕见病

　　4岁时，小伟终于学会走路了。虽然比别的孩子晚很多，但这迟来的一步却让韩桂荣夫妇喜出望外。孩子半岁大的时候，当地医生就曾说过：“由于连年发烧又无法根治，小伟很可能会烧成脑瘫，将来走不成路，甚至活不过3岁。”但眼下，孩子不是会走路了吗！不是活过了3岁吗！韩桂荣坚信，只要她悉心呵护儿子，小伟就一定能将奇迹延续下去。

　　自从学会走路，这个不知道痛的孩子一路走来，让妈妈在旁边看得胆战心惊。小孩子对什么都好奇，开水瓶、刀片、剪子、炉灶、电源，看见什么抓什么。别的孩子被扎过一次、烫过一次，就知道哪些东西不能碰了，可小伟不同，只要大人一不留神，他就会把自己弄得浑身是伤。

　　2007年初的一天，淘气的小伟先是打翻了开水瓶，身上被严重烫伤，住进了医院。烫伤刚治好一个月，他竟然又把腿摔伤了！由于在乡镇医院打的石膏位置不准，去县医院给小伟做腿骨正位时，即使大人也应该感到剧烈的疼痛，可小伟仍旧东瞅西望，就像大夫处理的不是他的腿一样。他不痛，母亲心痛啊，韩桂荣在一旁看得心如刀绞，掩面抽泣不止。

　　当晚，韩桂荣在床上搂着小伟，一夜难眠。唯有在儿子睡着后，她这一天坐过山车般的惊险生活才算结束，心里才有了片刻的安宁。她仔细端详着怀里的孩子，这个眉清目秀的小家伙，睡得那样香甜和安详，不知做了什么美梦，嘴角还漾起了笑意。“你可能是世界上最难养的孩子了吧！什么时候才能让妈妈省点心呢？”韩桂荣轻轻抚摸着儿子的脸，流着泪想。在此后的生活中，韩桂荣的视线再也不敢离开小伟片刻，她深怕儿子在经历过断舌头、咬手指、烫伤、摔断腿后，会用更可怕的方式来伤害自己。

　　2008年7月，杜小伟上小学了。但在第二天，韩桂荣就接到老师的电话，说小伟把一个同学打伤了！让她赶紧去学校。原来，由于小伟没有疼痛的概念，下手不知道轻重，在受到一名高年级同学欺负后，暴发出了他的“小超人”本领——任凭人家怎么揍他，小伟都不闪不躲，仿若无事；但他展开的连续攻击，却致使那名叫虎子的10岁男孩眼睛乌黑、鼻孔淌血。

　　韩桂荣刚处理好儿子的斗殴事件，不料小伟又有了更反常的举动。这天正上着课，他突然变得狂躁不安、面红耳赤，一副十分难受的样子，然后就从教室后门溜走了。等老师找到小伟时，只见他直挺挺地躺在学校附近的一条河里，只露出半个脑袋在水面上……老师吓得魂飞魄散，要知道，再往前两米就是深沟。而在这片深水区，去年就淹死过一个孩子！小伟被拖上岸后，老师问他为何要下水，他的理由很简单：“热了。”#p#分页标题#e#

　　见到韩桂荣，老师明确表态：“你把小伟领回去吧，我的班里可不敢再留他了。一旦出意外淹死，我可负不起这个责任……”凭借韩桂荣说尽好话，学校都不肯再要这个怪孩子。事实上韩桂荣夫妇早就知道，儿子虽然不怕痛，但从小就怕热。每到酷热的夏季，小伟就显得特别烦躁，经常会躺在河沟里、树荫下不愿起来。热得难受时，他脸上还会露出惊恐的表情，并发出可怕的哭叫。

　　“这孩子是不是得了什么怪病啊？”邻居们都劝韩桂荣领着孩子去大医院看看。其实她心里更着急，儿子是自己身上的肉，连着心呢！她实在沉不住气了，当天就在电话里和在外务工的丈夫为此吵了起来，杜德田说：“你当我不着急呀？现在医疗费那么贵，不多准备点钱，怎么去大医院？”此时她才知道，其实，丈夫已经开始筹钱了。

　　2008年8月，杜德田夫妇领着小伟看了几家医院，都查不出儿子有什么毛病。直到辗转走进辽宁省人民医院，才总算解开了小伟身上的诸多谜团。该院的医学专家马逸亲自为杜小伟看病。刚一检查，他就被这名6岁小男孩的情况惊呆了，从医几十年，老马还是第一次遇见这样的病例，都说“十指连心”，小伟竟然咬断了十个手指，不仅如此，他还咬断了自己的舌头，就算是疯子，也不会如此伤害自己啊。

　　马逸进一步了解到，小伟长这么大，竟然不知道什么叫出汗。总结了这些病症后，“无痛无汗”这四个字在他的脑子里闪了一下，他的心为之一颤。通过神经系统电子脉冲探测，马逸发现小伟的大脑神经脊和交感神经都发育不健全，而这两者分别掌控着痛觉传导和汗腺功能。在经过了一系列检查、化验和专家会诊后，医院最终确认杜小伟得了“先天性无痛无汗症”。这是一种因先天性遗传基因紊乱而导致的怪病，极为罕见，发病率为十亿分之一，全世界仅有33例。患这种病的大多为婴儿，该病是全球公认的疑难杂症，目前没有治愈先例，更没有特效药。

　　听了医生的话，韩桂荣与丈夫差点瘫坐在地上，埋藏心中多年的谜团终于解开了，但儿子患的不就是“绝症”吗？夫妻俩不由抱头痛哭。

　　10年守护：

　　坚强妈妈为儿子创造生命奇迹

　　美国一位医学博士曾预言，患有“先天性无痛无汗症”的孩子基本活不长。由于没有痛觉，也不惧怕危险，这种罕见病的患者大多和小伟一样，身上伤口不断，就算不出什么意外，也会因为伤口感染引起的脊髓炎和败血症而过早夭折。当韩桂荣托别人从网上查到这段资料后，脊背顿时一阵发凉——这不等于给小伟判了“缓期死刑”吗？

　　但马逸却鼓励她说：“其实也不用那么悲观，就疾病本身而言，这不是致命的病症，它跟癌症有着本质的区别。只要父母的保护工作到位，生命完全掌握在自己手里。”他还嘱咐韩桂荣，今后必须做好两件事：一是坚持相关药物治疗，充分相信科学；二是要定期给小伟体检，避免有新的疾病发生。因为小伟无痛觉，他自己感觉不到哪里疼。如果不及时检查，就会贻误治疗时机，很容易产生并发症。马逸的话，给韩桂荣带来了希望和信心。

　　小伟既怕热，又不知道危险，这就注定了韩桂荣要成为儿子一生的保姆。为了防止意外发生，省出白天的时间来看牢儿子，从此，她每天三四点钟起床，把衣服洗好、晾妥，提前做好一天的饭，然后形影不离地守护着儿子。

　　由于小伟经常会把同村的小孩打哭，渐渐就没人愿意和他玩了，韩桂荣见儿子很孤独，就买来厚厚的故事书给他讲故事听，遇到不认识的字她就查字典。农忙时，她带着小伟下地干活，一边辛苦劳作一边还要看牢儿子，简直心力交瘁。

　　有人见韩桂荣活得这么苦累，就劝她：“这孩子反正养不大，你这么操劳还不是白费苦心，再说，专家都预言他活不了几年，你何苦这样不舍不弃？”还有人劝她：“你还年轻，赶紧再生一个吧，如果现在不要，以后就生不出孩子了，到时后悔的还是你。”韩桂荣却说，她既然生了这个儿子，就不能抛弃他。

　　由于小伟的皮肤没有排汗功能，一到夏天，他的体温就会升高，随之而来的是持续发高烧，每天都面临着生命危险。为了维持孩子的正常体温，韩桂荣只好频繁地给他用温水洗澡。由于没钱购买空调，夏季时她就打开电扇，对着儿子吹风。小伟一旦体温上升，她就从冰箱中取出冰块，放进热水袋或用毛巾包好，敷在儿子前额。她还得给儿子喂很多很多的水，让他靠排尿降温……但是，这种方法虽然有效，小伟却因反复洗澡而烦躁不安。由于长时间猛吹风扇，他还经常感冒，有一次都中风了。

　　为了让儿子健康地度过炎夏，韩桂荣和丈夫商量，无论如何也得买一台空调。可小伟的病不仅把家里弄得一贫如洗，还负债5万多，杜德田辛苦打工一个月才挣1500元，又要维持一家人的生活，怎么买得起空调？为攒钱买空调，韩桂荣联系了一份为镇上的塑料厂拆废旧编织袋的活儿，虽工资低得可怜，但可以把袋子运回家拆，这样她就能一边看孩子一边赚钱。等韩桂荣终于将一台小空调买回家时，她那双粗糙的手上早已布满了血泡。

　　夏季是用电高峰，当地供电能力不足，拉闸限电和停电现象经常发生。一断电，小伟同样面临生命危险。为了应对这个难题，韩桂荣本想买台发电机以备急用，当她得知一台大功率发电机最少要上万元，只好放弃了这个奢想。

　　不久后，韩桂荣又灵机一动，想到骑摩托车带着儿子吹风降温。于是，她就以赊账的方式，买下了邻居家淘汰下来的一辆旧摩托。为了练好车技，她摔得鼻青脸肿，双腿也磕破了。苦练一周后，这位坚强妈妈终于能熟练驾驶摩托车了。

　　韩桂荣给儿子制作了一个专用座椅，出门兜风时，就固定好座椅，并用布带绑妥小伟，然后兴奋地喊：“宝贝，妈妈让你享受享受比空调还凉快的感觉！”摩托车发动起来后，她载着小伟一路疾驰而去，出村庄，上公路，加大马力向前狂飙……嗖嗖的凉风迎面扑来，孩子兴奋地拍着小手，露出异样的眼神，感觉舒适极了。直到小伟浑身凉了个透，韩桂荣才载着他回家。就是靠这样的土办法，她艰难地保护儿子度过了漫长夏天。

　　2009年初，听说针灸能改善儿子的病情，韩桂荣又每天开着开摩托车，带小伟去市中医院接受针灸治疗。没想到，在药物和针灸疗法的双重作用下，两年后的一天，奇迹发生了。当医生把银针扎到小伟脚底的一个穴位上时，他居然喊了一声：“啊！难受，别扎了！”这是他有生以来第一次体会到疼痛的滋味，却不会表达。见儿子的病情终于略有好转了，韩桂荣不禁喜极而泣。医生说，只要坚持针灸，将来小伟自下而上地恢复痛觉还是很有希望的。#p#分页标题#e#

　　2019年初，已满10岁的杜小伟终于重返校园。这10年来，韩桂荣为拯救儿子不仅苍老了容颜，也累弯了腰。但她说丈夫更苦，为了多挣些钱，让孩子少受点罪，如今他在外面打两份工，每天只睡四个小时的觉。“再苦再累我们都不怕，只要孩子能平安活下去！”

　　渡过重重劫难，这位普通农妇用10年泣血抗争，谱写出了一曲感人的励志之歌。相信在这份深沉母爱的守护下，小伟一定能延续生命奇迹，拥抱健康生活！

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