基因缺失对患者的生活有哪些影响

70万一针的罕见病药品诺西那生钠注射液最终以3.3万元一针的价格成交纳入医保，这件事情无疑是给患者予以了生的希望。

一、罕见病并不“罕见”

虽然脊髓性肌萎缩症是一种罕见病，患病的几率并不高，但以我国的人口基数，还是会有数量相当的患者需要救治的。但是药品70万一针的价格实在让这些患者家庭的父母望而却步。根本承受不起这巨大的经济压力。

二、永无止境的费用黑洞

脊髓性肌萎缩症是一种遗传疾病，它是由于人体运动神经元存活一号基因缺失或异常变异导致的。这就意味着，它并不能像一般的疾病一样去除病因，就能痊愈。它是人体基因本身的问题。现如今，我们只能做到稳定病情，改善运动及身体功能，所以该类疾病并不是一针见效，从此痊愈的。而是每年都需要注射接种药物的。在药品没纳入医保前，70万一针的费用就像一个永无止境的黑洞让那些本就希望渺茫的家庭更加绝望，让家庭无力承担，毕竟很少有家庭能有这样的收入，最终结果只能是入不敷出。

三、曙光降临

而现如今，药品已经被纳入医保，患者只需要自费几千元就可以注射药物，这可谓是极大地缓解了家庭的经济压力，让很多普通家庭也能够承担药物的费用，不用看着子女因为无药可治，一步步地肌肉萎缩，最终逝世。那些患有该病的患儿也能通过逐步注射药品，恢复运动能力，摆脱因病不能出院的现状，去见识外面的天空，与同龄人一起快乐地玩耍。

正如医保局张劲妮姐姐所说，每一个小群体都不应该被放弃。相信随着国家国力越来越强盛，未来会有更多的疾病纳入医保，将会有更多的人受益。